Mito-Gruppe in der DGM
Die Mito-Gruppe Mitochondriale Erkrankungen im Überblick
Die Mito-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2006 gegründet und besteht aus über 370 Mitgliedern. Sie vertritt Betroffene mit primären Mitochondrialen Erkrankungen sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.
Ziele und Aufgaben unserer Mito-Gruppe
Diagnosespezifisches Wirken zu all den im Folgenden genannten Punkten:
- kompetente Beratung und Unterstützung der Patienten bei der Krankheitsbewältigung (Erwachsene, Eltern betroffener Kinder, Angehörige)
- Aufklärung zum Krankheitsbild über das Internet sowie Publikationen und Flyer entsprechend den DGM internen Vereinbarungen
- Durchführung von Veranstaltungen und Patientenfachtagen
- Gründung von Gesprächskreisen in Absprache mit den Landesverbänden
- Mitgliedergewinnung
- Einwerben von Spenden
- Vernetzung auf nationaler und internationaler Ebene
- Mitarbeit bzw. Erstellung von Patientenregistern
- Mitwirkung bei Netzwerken und Projekten nach Bewilligung des Bundes und anderer öffentlichen Projektanbieter
- Austausch und Vernetzung mit Experten
- Hilfe zur Verbesserung der Lebensqualität
- Unterstützung zu einer besseren Diagnostik und Therapie
- Beteiligung im Rahmen der allgemeinen Forschungsförderung der DGM
Zusammenarbeit
Krankheitsbild primäre Mitochondriale Myopathien
Hier finden Sie Hinweise zur genetischen Grundlage, zur Diagnosestellung und zu Therapiemöglichkeiten. Auch eine Informationsbroschüre für Berufsgruppen, die mit mitochondrial erkrankten Kindern arbeiten sowie einen umfangreichen Patientenratgeber können Sie hier herunterladen:
Kontakt auf Augenhöhe
In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.
Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Betroffene einer primären Mitochondrialen Erkrankung. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe. Zu diesen und weiteren Angeboten der Diagnosegruppe:
Aktuelles und Veranstaltungen
Wir bieten vier- bis sechsmal pro Jahr Fachtage und Expertenrunden zum Thema Mitochondriale Erkrankungen an. Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Mito-Gruppe:
Struktur und Leitung der Mito-Gruppe
Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.
Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.
Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:
Peter Boldt
Stellv. Delegierte/r peter.boldt@dgm.org T 05771 9468332339 Espelkamp
Claus-Peter Eisenhardt
Vorsitzende/r, Delegierte/r claus-peter.eisenhardt@dgm.org T 07133 96175074348 Lauffen
Anschrift
Claus-Peter Eisenhardt
Vorsitzender der Mito-Gruppe Mitochondriale Erkrankungen in der DGM
Neckarwestheimer Str. 6
74348 Lauffen
Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE62 3702 0500 0007 7722 08
BIC: BFSWDE33XXX
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
Unterstützen auch Sie Menschen mit Mitochondrialer Myopathie. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.
Wir freuen uns auf Sie!
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